2025年8月5日，一场别开生面的护理培训活动在杭州市钱塘区的小胖家园开展。本次活动是2025年度福彩公益金资助社会组织公益项目“拯救贪吃的天使”的重要组成部分，由浙江小胖威利罕见病关爱中心主办，旨在为小胖威利综合征患儿家庭提供喘息空间与照护支持，为家庭注入陪伴与力量。
本次护理培训在安静舒适的小胖家园开展，由来自北京服装学院的高级心理咨询师、高级家庭教育指导师常素芹主讲。对许多患儿家长而言，小胖家园不仅是学习的课堂，更是难得的“喘息空间”。
“一到这里，我就感觉放松了。”一位患儿妈妈表示，这种放松并非源于环境的优越，而是因为在这里有许多“懂她”的人——一群在罕见病照护路上同样坚持、彼此理解的伙伴。当天下午，来自不同地区的家长陆续签到报到，暂时卸下照护责任，走进为他们专设的课堂。
实用照护力，赋能每日守护
活动伊始，常老师介绍了她作为一位患儿母亲、大学教师的双重身份，也分享了自己多年来秉持“以感恩与慈悲对待一切人和事，包括自己”的人生理念。她平和坚定的语气让现场安静下来，营造出温馨轻松的氛围。
在护理培训环节，常老师为家长们带来了许多实用的照护知识。她强调，小胖孩子们无法控制自己应该吃多少食物，因此家长应该予以限定。她建议家长们按照“不存疑虑、不予希望、不失望”的饮食原则照护孩子，也就是为孩子制定明确的膳食计划并养成习惯，坚定地不提供任何计划外食物。她还结合小胖家园中的饮食管理措施，向家长们分享了严格定量、减少进食冲动的具体做法。除了饮食，常老师还介绍了多种适合小胖患儿的日常运动方式，如健身操、慢跑、散步等，并鼓励家长积极参与其中，“看看谁做得更好”。由于小胖孩子普遍存在身体定位差、本体感觉不足的问题，锻炼中家长的陪伴与监督显得尤为重要，这不仅有助于规范动作，更能增强亲子互动与执行力。
培训环节紧扣患儿家庭照护的核心痛点，围绕营养管理、运动干预、情绪应对、生活技能训练等内容进行分享与互动。家长们不仅听懂了，更带走了实操技巧。
疗愈心能量，允许一切发生
本次活动还特别设计了沉浸式心理疏导环节，家长们逐一介绍了自己的情况，并提出困惑与痛点。有人迷惘于孩子的未来发展，有人为孩子上学的问题奔波焦虑，有人为孩子反复的情绪爆发感到担忧，也有人陷入“我该继续做全职主妇，还是重新走出去”的内心拉扯。在这样的分享中，家长们不再只是倾诉者，更逐渐成为彼此的回应者与支持者。
一位家长讲述了自己在普通学校、康复机构与特殊教育学校之间多番尝试的过程，并将亲身经验毫无保留地分享给在场的每一位听众；也有家长提出“转移注意力”“冷处理”等实用情绪应对方式，为他人带来新的视角和思路。每一位家长都在他人的共情中感受到理解与接纳，也在回应他人中找回内在的力量。
围绕“情绪”“表达”“共情”等关键词，常老师引导大家正视自己压抑许久的内心状态。当羞耻、愧疚、内疚、牺牲感、怕麻烦等“说不出口”的感受被温柔接住，家长们意识到：当情感无法被表达，便容易转化为情绪，并深深卡在心中——“真正的共情，以敢于表达为前提；而真正的疗愈，也终将回归自我疗愈”。伴随着诗歌疗愈的音频播放，《我允许》《当我真正开始爱自己》《心经》等作品缓缓响起，家长们闭上眼睛，静静聆听。
活动的最后，常老师带领大家进行冥想练习。家长们闭上眼睛，双手自然放松，在一呼一吸间缓缓沉静下来，练习觉察当下、与自己和解。一声声温柔的引导词，唤醒家长们对身体与内心的联结，也让长期绷紧的神经逐渐松弛。
福彩有温度 拯救贪吃的天使
作为福彩公益金专项支持的项目，“拯救贪吃的天使”项目计划开展8场以上赋能培训，福彩公益金专项资助，用于租赁活动场地、配备教材与健身器材设备、提供特殊食品及交通食宿补贴。护理培训充分体现了“喘息空间”的理念，不仅关注知识传授，更注重情感支持，为长期处于高压照护状态的家长们提供一个可以停下来、歇一歇、说一说的机会。
未来，项目将继续以小胖威利患者及其家庭的真实需求为导向，持续优化培训内容，提升患儿照护质量的同时，也温柔地托起照护者的身心健康。
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